Privacyverklaring AMIGO

Binnen het Arbeid, Milieu en Gezondheid Onderzoek (AMIGO) doen we wetenschappelijk onderzoek naar de invloed van de leefomgeving op de gezondheid. Hiervoor is het nodig om persoonlijke gegevens van deelnemers te verzamelen. Wij gaan uiterst zorgvuldig met deze gegevens om en handelen hierbij volgens de privacy wetgeving, de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). In het privacyreglement van AMIGO staat uitgebreid beschreven hoe wij met persoonsgegevens omgaan. De belangrijkste punten uit het reglement worden genoemd in deze Privacyverklaring.

Wie is er verantwoordelijk
AMIGO wordt uitgevoerd door de Universiteit Utrecht (UU) samen met het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). De UU heeft een functionaris gegevensbescherming (e-mail: privacy@uu.nl) en een algemene privacyverklaring  (https://www.uu.nl/organisatie/privacyverklaring-universiteit-utrecht).

Welke gegevens worden verzameld en verwerkt en met welk doel?
Deelnemers zijn geïnformeerd via de informatiefolder over AMIGO en de deelnemersverklaring en hebben bij de start van het onderzoek toestemming gegeven voor het verzamelen en gebruiken van gegevens voor het wetenschappelijk doel van AMIGO. Voor het aanvullend onderzoek “mobiele telefoons en gezondheid” wordt apart toestemming gevraagd om gegevens op te vragen bij de mobiele telefoonprovider.

Persoonlijke gegevens zijn opgeslagen in een deelnemeradministratie en zijn nodig om met deelnemers in contact te kunnen blijven en om toekomstige gegevens te verzamelen voor AMIGO. De deelnemeradministratie wordt strikt gescheiden van de overige onderzoeksgegevens (het onderzoeksbestand). De deelnemeradministratie is alleen toegankelijk voor onderzoeksmedewerkers met een specifieke taak, bijvoorbeeld toegang tot de adressen om een uitnodiging voor een vragenlijst te versturen. Zij hebben een geheimhoudingsplicht en hebben hiervoor een privacyverklaring getekend.

Deelnemers vullen een uitgebreide vragenlijst in met onderwerpen die nodig zijn voor het wetenschappelijk doel van het onderzoek. Om te achterhalen of deelnemers in de toekomst gezond blijven of een ziekte krijgen, worden gegevens opgevraagd door te koppelen met bijvoorbeeld Nederlandse registraties van zorg en ziekte (waaronder huisartsenzorg in het Landelijke Informatienetwerk Huisartsenzorg en de Nederlandse kankerregistratie) en het register van doodsoorzaken (Gemeentelijke Basisadministratie Persoonsgegevens, Centraal Bureau voor de Statistiek). Bij toestemming voor het aanvullend onderzoek over mobiele telefoons wordt bij de mobiele telefoonprovider informatie opgevraagd over het mobiele telefoongebruik. Er worden nadrukkelijk géén gegevens verzameld over met wie er contact was of over de inhoud van een gesprek of bericht.

Al deze onderzoeksgegevens worden opgeslagen in het onderzoeksbestand. Het onderzoeksbestand is gecodeerd: gegevens worden onder een deelnemernummer (dus zonder identiteitsgegevens) bewaard en mobiele telefoonnummers worden gewijzigd in een betekenisloos administratief nummer. Hierdoor zijn gegevens niet tot individuele personen herleidbaar. Toegang tot de gegevens van het onderzoeksbestand is alleen voor aangewezen onderzoekers van de UU en het NIVEL voor een specifieke taak voor onderzoeksdoeleinden.

Gegevens delen en bewaren
AMIGO is onderdeel van het internationale Europese project COSMOS. Hiervoor worden gegevens gedeeld met internationale onderzoekspartners binnen COSMOS voor wetenschappelijke analyses. Gegevens worden alleen gecodeerd gedeeld, het is voor de onderzoekers niet mogelijk om de gegevens te herleiden naar een persoon. De persoonsgegevens zijn niet toegankelijk voor derden en worden niet aan derden verstrekt. Er worden geen gegevens gedeeld buiten de EU.  Voor het delen van de gegevens wordt een verwerkersovereenkomst opgesteld en getekend met afspraken dat de gegevens alleen voor het afgesproken doel worden gebruikt en dat het voldoet aan de relevante wettelijke voorwaarden.

De gegevens worden niet langer bewaard dan nodig is voor de doelstellingen van AMIGO. Hierbij houden we rekening met de wettelijk bewaartermijnen.

Toestemming intrekken
Toestemming voor deelname aan AMIGO en/of het aanvullend onderzoek “mobiele telefoons en gezondheid” kan op elk moment worden ingetrokken zonder gevolgen. Dit kan door een e-mail te sturen naar de onderzoekers van de UU via amigoproject@uu.nl

De afmelding zal worden verwerkt in de deelnemersadministratie. Er worden geen nieuwe vragenlijsten meer toegestuurd en indien relevant geen telefoongegevens meer opgevraagd bij de mobiele telefoonprovider.

Privacy rechten
Een deelnemer heeft op grond van de AVG het recht om de persoonsgegevens die worden verwerkt in te zien, zo nodig aan te laten passen of te laten verwijderen.

• U kunt verzoeken om een verzoek tot inzage in de persoonsgegevens door u te wenden tot het in nummer 1 genoemde contactadres. Daarna zullen wij contact met u opnemen. Voor het ontvangen van de persoonsgegevens is het namelijk nodig dat u zich eerst deugdelijk identificeert. Wij willen niet dat deze gegevens in verkeerde handen komen.
• U kunt verzoeken om correctie van gegevens die feitelijk onjuist zijn. Daaraan zullen wij gevolg geven maar gegevens die al in de gepubliceerde resultaten van een onderzoek waren meegenomen, worden in beginsel niet achteraf gecorrigeerd.
• U kunt op elk moment stoppen met de deelname. Dan stopt u met het invullen van de vragenlijsten of verwijdert u de app. De al ingevoerde gegevens blijven dan beschikbaar voor het onderzoek.
• U kunt ook meedelen dat u wilt dat uw gegevens niet langer voor het onderzoek worden gebruikt. Dat gebeurt dan niet meer. Uw gegevens worden dan natuurlijk ook niet verder met andere onderzoekers gedeeld. Als dat al was gebeurd, zullen wij die onderzoekers meedelen dat de gegevens onder dat codenummer niet meer voor verder onderzoek mogen worden gebruikt. Gegevens die al in de gepubliceerde resultaten van onderzoek waren verwerkt, blijven echter beschikbaar voor de controle op de uitkomsten volgens de wetenschappelijke standaarden.
• U kunt ook meedelen dat u uw gegevens verwijderd wilt hebben. Dat betekent dan dat u zich volledig uit de AMIGO-studie en de sub-studies terugtrekt. Wij zullen u dan niet opnieuw benaderen. De al in publicaties gebruikte gegevens blijven beschikbaar voor controle zoals bij het vorige punt genoemd.

Vragen?
Op de website https://www.amigoproject.nl/ staan antwoorden op een aantal veel gestelde vragen of er kan via e-mail contact worden opgenomen met het AMIGO onderzoeksteam via amigoproject@uu.nl.